Календарь событий
< Сентябрь 2016 >
ПН ВТ СР ЧТ ПТ СБ ВС
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2
Службы психологической помощи
Instagram

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

19.07|

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью".

"В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить — тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок — он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", — говорит Снежана Митина. Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку — педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. 
Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа — небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы — надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей. 
Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны — Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо. 
"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", — делится Рыбакова. 
Юля Зотова — теперь москвичка. В этот день она на даче одна — мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка — удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется. 
У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку — такой у него теперь способ общения. 
Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания. 
Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом – сколько семей можно разместить на шести сотках. 
"Отдых детей — не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере – и передышка, и поддержка. И самое главное – мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", — отмечает Митина. 
Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами. 
Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

Источник:


Комментарии
отправить
Вопрос специалисту
Ваше имя
Ваш e-mail
Возраст Вашего ребенка
Вы соглашаетесь с тем, что он может быть размещен на сайте (без указания ваших контактных данных). Редакция сайта оставляет за собой право не размещать ответы на все вопросы.
Вопрос
Отправить