Родители детей-инвалидов рассказали властям Ярославской области о своих проблемах

В обсуждении приняли участие представители органов исполнительной власти, мэрии Ярославля, Общественной палаты Ярославской области, руководители и работники органов соцзащиты, регионального Фонда социального страхования, а также родители детей с ограниченными возможностями здоровья. 

В регионе проживают 3118 детей-инвалидов, из них 391 ребенок – сирота, 768 ребятишек воспитываются в специальных учреждениях и 2350 – в семьях, многие из которых являются неполными. Такие цифры назвала уполномоченный по правам ребенка в Ярославской области Татьяна Степанова. 

Вопросами детей-инвалидов сегодня занимаются более 10 самых разных ведомств, но по-настоящему о проблемах особых ребятишек знают лишь те, кому приходится решать их ежедневно, – сами родители. Полтора года назад часть из них объединилась в региональную общественную организацию "Лицом к миру". 

– В реальной жизни мы столкнулись, например, с недоступностью системы дополнительного образования, – рассказывает председатель объединения Наталия Жужнева. – А потому сами создали студии и творческие мастерские для детей. Постепенно их количество возросло, и сегодня у нас занимаются более 100 ребятишек. Но не хватает ни помещения, ни педагогов. Кроме того, чтобы обеспечить детей физическими нагрузками, родители вынуждены снимать дорожки в бассейне за свои деньги, нам нужен тренер. 

Родители обратили внимание на неразвитость коррекционной педагогики в городе, нехватку и высокую стоимость таких эффективных методов терапии, как канистерапия, анималтерапия, дельфинотерапия, недоступность санаторно-курортного лечения – даже особым детям путевка достается раз в 2 – 3 года. В области не существует службы сопровождения тяжелых случаев, отсутствует ранняя коррекционная помощь новорожденным. Родители говорят, что готовы объединиться, но компетентных специалистов, готовых помочь, опять же нет. Не проводятся в области и семинары для родителей детей-инвалидов, сложно получить бесплатную юридическую помощь. По-прежнему актуальна проблема 18+, когда по достижении совершеннолетия родители или опекуны ребенка-инвалида, неспособного зарабатывать себе на жизнь, перестают получать пособия. 

Отдельного обсуждения заслужила тема строительства в Ярославле реабилитационного центра для детей с ДЦП. 

– Занимаюсь этим вопросом с того момента, как моему ребенку был год. Сейчас уже семь с половиной, а результата все нет, – сетует Екатерина Кармановская из общественной организации "Дети-ангелы". – Почему даже в небольших городах по всей России центры созданы, а в Ярославле нам некуда пойти?! Из "Скобыкина", единственного места, где можно было пройти реабилитацию, уволились все специалисты ЛФК, так необходимой детям с ДЦП. Предлагают заниматься платно… 

– На сегодняшний день совершенно не хватает мест – всего 22 койки, а звонков от родителей огромное количество, – подтверждает завотделением нарушения речи и других высших психических функций ОДКБ. – Мы проводим реабилитацию в течение 38 койко-дней, а должны от 45 до 90 дней. Не хватает квалифицированных специалистов: массажистов, инструкторов ЛФК, педагогов. В связи с мизерной заработной платой наши сотрудники вынуждены увольняться. Очень остро стоит вопрос с обучением детей – вот уже два месяца они не учатся. 

Проблем было озвучено много. По результатам круглого стола все рекомендации, пожелания и просьбы родителей, а также заключение о состоянии работы по вопросам детей-инвалидов будут переданы для рассмотрения губернатору области Сергею Ястребову.