- родителям
- Как воспитывать ребенка?
- Службы психологической помощи
- Книги для детей и родителей
- Полезные подборки
- Моя новая семья
- Имею право!
- Финансовая грамотность
- Инфографика для родителей
- Тесты
- Учимся играя: безопасность ребенка на дороге
- Конкурсы и акции
- Коммуникационный проект «ТыЭтоЯ»
- Всероссийская онлайн-конференция «100 вопросов от родителей»
- Кейс-игра "А как поступили бы вы?"
- Всероссийская акция-флешмоб #благодарямоейсемье
- Архив конкурсов и акций
- специалистам
- новости
- Медиа
- Видеоуроки
- Счастливый ребенок
- Книга в помощь
- Имею право!
- Народное мнение
- Сказка на ночь
- Песни для детей и родителей
- Социальная реклама
- Консультации специалистов
Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь
19.07.2013 00:00 | Российская Федерация
Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью"."В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить — тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок — он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", — говорит Снежана Митина. Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку — педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами.Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа — небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы — надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны — Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо."Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", — делится Рыбакова.Юля Зотова — теперь москвичка. В этот день она на даче одна — мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка — удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку — такой у него теперь способ общения.Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом – сколько семей можно разместить на шести сотках."Отдых детей — не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере – и передышка, и поддержка. И самое главное – мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", — отмечает Митина.Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.Комментарии: